نگاهی بر 20 بیماری عجیب و نادر دنیا

 

همین حالا، روی این کره خاکی آدم هایی زندگی می کنند که به برخی از نادرترین و عجیب ترین بیماری ها ابتلا پیدا کرده اند و عاجز و درمانده به دنبال درمانی برای آنها می گردند.

احتمالا نام برخی از این بیماری ها را تا به امروز نشنیده اید اما متاسفانه چنین مواردی وجود دارند و زندگی روزمره گروه اندکی از جمعیت زمین را تحت تاثیر قرار می دهند. البته برخی روش های درمانی برای آنها ابداع شده اما در اغلب موارد، این بیماری ها هیچگونه درمانی ندارند و فرد مبتلا ناچار است که تا لحظه مرگ با آنها دست و پنجه نرم کند.

سندروم سر انفجاری

نام این سندروم به گونه ایست که انسان را به یاد فیلم های ترسناک می اندازد اما باید بدانید سر انفجاری یک بیماری کاملا جدی است که هزاران نفر از مردم دنیا را مبتلا می کند. شنیدن صدای انفجار، شلیک اسلحه، برخورد سنج و اشکال دیگری از نویز که به طور مشخص فرد در زمان خوابیدن احساس می کند علائم اصلی این بیماری هستند. البته هیچگونه نشانه ای از درد، تورم یا مشکل فیزیکی در مبتلایان به این بیماری ایجاد نمی شود و نکته دیگر اینکه بیشتر افراد بالای 50 سال به این بیماری مبتلا می شوند هرچند که موارد ابتلای کودکان 10 ساله به این سندروم نیز گزارش شده است.

سندروم آلیس در سرزمین عجایب

این سندروم از روی رمانی به قلم لوئیس کارول نام گذاری شده و علائم آن عبارتند از سردرگمی و توهم در ابعاد و اندازه محیط و اشیاء پیرامون که اغلب نیز نوجوانان به آنها ابتلا می یابند. علائم این بیماری خطرناک نیستند و خوشبختانه با گذر زمان از بین می روند.

التهاب نکروزانی

در این التهاب عفونت به لایه های درونی پوست و بافت های زیرپوستی نفوذ می کند و افرادی که به آن ابتلا می یابند، دچار درد و زخم های شدید می شوند. پوست این افراد معمولا رنگ خود را از دست می دهد و جریان خون در نواحی مختلف آن متوقف می گردد. در حال حاضر جراحی تنها راه برای حذف این مساله است و چنانچه روش های درمانی روی فرد مبتلا پیاده سازی نشوند، در 73 درصد از موارد شخص جان خود را از دست می دهد.

بیماری منکس

این بیماری سطوح مس بدن را تحت تاثر قرار داده و باعث کمبود شدید این ماده در بدن می شود. البته این اختلال بازگشتی بیشتر در مردان رایج است، هرچند که امکان ابتلا زنان نیز به آن وجود دارد. علائم بیماری هم بیشتر در دوران کودکی خود را نشان می دهند که از آن جمله می توان به ضعف عضلانی، تحلیل بافت های صورت، تشنج، آبی شدن بخش سفید رنگ چشم و شکننده شدن موها اشاره نمود. تزریق مس به این افراد می تواند تاحدودی علائم این بیماری را در آنها التیام ببخشد اما به صورت کلی نمی تواند منجر به بهبود فرد شود.

سندروم دست بیگانه

این سندروم را می توان یکی از نادرترین بیماری های عصبی دانست که باعث می شود دست فرد مبتلا بدون آنکه بداند چه اتفاقی در حال رخ دادن است شروع به حرکت کند و شخص نیز هیچگونه کنترلی روی دست خود ندارد.

این افراد ممکن است دست خود را به سمت اشیائی دراز کرده و آنها را لمس کنند بی آنکه بدانند چه کار می کنند. متاسفانه در حال حاضر هیچ شیوه درمانی مشخصی برای این بیماری به دست نیامده اما می توان علائم آن را کم کرده یا مدیریت نمود. یکی از راهکاری های پیشنهادی برای درمان این است که فرد تلاش کند با دست خود اشیاء را برای مدتی مشخص نگه دارد.

فیلاریازیس لنفاوی

این بیماری که تحت عنوان داء الفیل هم از آن یاد می شود به خاطر نوعی کرم به وجود می آید و در ابتدای امر هیچگونه علائمی در فرد بیمار بروز نمی کند اما طولی نمی کشد که بازوها، پاها و سایر اندام های شخص مبتلا شروع به متورم شدن می کنند و پوست این بیماران ضخیم تر می گردد و در نهایت درد را احساس می کنند. در پاره ای موارد، می شود این بیماری را درمان کرد و پزشکان به عنوان مثال با تجویز آنتی بیوتیک سعی می کنند عفونت را از بدن بیمار حذف نمایند.

توهم کوتارد

توهم کوتارد در اصل نوعی بیماری روحی است که در آن، فرد مبتلا تصور می کند مرده است. با این همه مشاهده شده که برخی از این افراد حس جاودانه بودن را پیدا کنند. یکی از پیامدهای شایع ابتلا به این بیماری اسکیزوفرنی است و مرسوم ترین شیوه درمانی ارائه شده برای آن هم داروهای خوراکی هستند. گفته می شود که کلیه علائم این بیماری با استفاده از همودیالیز از بین می روند.

Epidermodysplasia Verruciformis

این بیماری که تحت عنوان مرض مرد درختی هم از آن یاد می شود پدیده ای ژنتیکی و بسیار نادر است. روی صورت، گردن و بدن مبتلایان به این بیماری معمولا ماکول هایی به رنگ قرمز متمایل به قهوه ای مشاهده می شود و بعضا زخم هایی روی این نواحی به وجود می آید. متاسفانه تا به امروز هیچگونه درمانی برای این بیماری کشف نشده و قطع عضو تاکنون بهترین راهکار ارائه شده از سوی جامعه پزشکی بوده است.

رشد استخوانی فیبرو دیسپلیسیا

این بیماری با نام سندروم مرد سنگی هم شناخته می شود و معمولا در داخل بافت های متصل شونده یافت می گردد و پزشکان آن را تقلیدی از مکانیزم ترمیمی بدن می دانند.

بروز این بیماری در فرد باعث می شود که پس از وارد آمدن آسیب به استخوان های بدن، بافت های فیبری به جای آنها رشد کند و طولی نمی کشد که شخص مبتلا احساس می کند درون اسکلت بدن خود محصور شده. تا به امروز هیچ شیوه درمانی مشخصی برای التیام درد این افراد ابداع نشده است.

پرانگشتی یا پلی داکتیلی

پرانگشتی یکی از رایج ترین بیماری هاییست که در زمان رشد جنین شکل می گیرد و از هر 500 کودکی که در دنیا متولد می شوند یکی از آنها به پرانگشتی مبتلا است. انگشت اضافه ای که در دست یا پای این افراد می روید معمولا چیزی غیر از یک بافت گوشتی اضافه نیست و فاقد هرگونه استخوان است. تنها راه برای خلاص شدن از انگشت اضافه در این افراد نیز انجام اعمال جراحیست.

Argyria

این بیماری زمانی بروز می کند که فرد بیش از اندازه در معرض ترکیبات شیمیایی نقره قرار گیرد و یکی از بدترین علائم آن آبی شدن پوست یا متمایل شدن رنگ آن به خاکستری است.

بخش قابل توجهی از بدن مبتلایان به این بیماری درگیر آن می شود با این همه، علائم آن در برخی نواحی بدن مشهودتر خواهد بود و در قالب وصله هایی آبی رنگ در پوست فرد نمود می یابند. البته در مواردی می توان با استفاده از نوعی لیزر درمانی، علائم این بیماری را تخفیف داد با این همه، تا به حال موارد متعددی از مرگ افراد در نتیجه ابتلا به Argyria گزارش شده است.

سندروم پروتئوس

این بیماری که تحت عنوان سندروم ویدمن نیز از آن یاد می گردد، رشد بیش از اندازه پوست را به دنبال دارد و منجر به بزرگ شدن غیرعادی و بیش از اندازه استخوان ها در بدن می شود. در افراد مبتلا به این سندروم، تومور بخش اعظمی از بدن را فرا می گیرد. تیمی از پزشکان استرالیایی اخیرا دارویی را ساخته اند که می تواند تا حدودی تالمات ناشی از این سندروم را تخفیف دهد و حالا یک روش درمانی مناسب برای آن محسوب می شود.

سندروم گرگینه

این بیماری که بیشتر تحت عنوان پرمویی شناخته می شود، زمانی به وجود می آید که رشد غیرعادی مو در سرتاسر بدن فرد رویت می گردد. سندروم گرگینه دو نوع مختلف درند که عبارتند از کلی (که در آن مو تمام بدن را در بر می گیرد) و دیگری موضعی که مو در بخش های خاصی از بدن رشد می یابد. در حال حاضر هیچ نوع درمانی برای این بیماری وجود ندارد اما می توان علائم آن را در بدن فرد مبتلا مدیریت نمود. رشد مو در این افراد بعد از تراشیدن موقتی می تواند بین چند ساعت تا چند هفته متوقف گردد.

پورفیریا

پورفیریا گروهی نادر از بیماری ها را در بر می گیرد که به صورت ارثی یا اکتسابی در بدن فرد نمود پیدا می کند و در نهایت می تواند منجر به رشد تاول و زخم هایی در بدن شود. دردهای شکمی، تهوع و تالمات روحی را می توان از جمله اصلی ترین علائم این بیمای ذکر کرد. این بیماران معمولا نمی توانند در معرض نور خورشید قرار بگیرند و به همین دلیل بخش هایی از پوست آنها شکلی خونی و قرمز رنگ به خود می گیرد. پورفیریا درمان ندارد اما هرکدام از بیماری های درون آن به صورت مجزا قابل درمان هستند.

سندروم صورت شیر

این سندروم که با نام Leontiasis Ossea هم شناخته می شود بسیار نادر است و از جمله مشخصه های اصلی اش هم میتوان به رشد بیش از اندازه اسخوان های صورت و جمجه اشاره نمود. به لحاظ فنی، Leontiasis Ossea ابدا یک بیماری محسوب نمی شود و در عوض از علائم مربوط به بیماری های دیگر است. با افزایش ابعاد و اندازه استخوان های صورت، کارکرد اعضای آن از قبیل دهان، بینی و سینوس ها با اختلال روبرو می گردد و در نهایت با از بین رفتن عصب های بینایی به خاطر فشار وارده از طریق استخوان ها، فرد بینایی اش را از دست می دهد.

Progeria

این بیماری به شدت نادر است و معمولا از هر هشت میلیون نفر در یک فرد ظاهر می شود. در این اختلال نادر، علائم مربوط به پیری در سنین بسیار پایین در فرد ظاهر می شود و با نشانه هایی نظیر تغییرات پوستی، رشد غیر عادی و ریزش مو در فرد نمود می یابد. اغلب روش های درمانی ارائه شده برای این بیماری بیشتر به کاهش مشکلات مبتلایان به این بیماری مربوط می شود و راهی برای درمان قطعیش وجود ندارد.

هایلی- هایلی

مبتلایان به این بیماری معمولا دچار تاول ها و ضایعات پوستی می شوند که برای مدت زمانی کوتاه روی بدن آنها ظاهر شده و سپس از بین می رود. افراد مبتلا به این بیماری، معمولا پس از رسیدن به سن بلوغ این تاول ها و ضایعات پوستی را در بدن خود مشاهده می کنند با این همه، علائم آن در هر سنی ممکن است که بروز کنند و متاسفانه فعلا هیچگونه آنتی بادی برای مقابله با این بیماری ژنتیکی ابداع نشده است.

سندروم کرونکایت-کانادا

این سندروم بیماری به شدت نادری است و مبتلایان به آن معمولا حس چشایی خود را از دست داده و دچار پلیپ های روده ای می شوند. ریزش مو و بروز مشکلاتی در رشد ناخن ها هم از دیگر عوارض ابتلا به این بیماری نادر است.

این سندروم معمولا در افراد سالخورده با میانگین سنی 59 سال بروز می کند اما تصور نمی شود که منشاء ژنتیکی داشته باشد. ظرف 50 سال اخیر، تنها 400 مورد مبتلا به این بیماری شناسایی شده اند که عمدتا هم از شهروندان ژاپنی بوده اند.

سندروم پری-رامبرگ

این سندروم نوعی اختلال اکتسابی است و مشخص نشده که افراد چگونه به آن ابتلا می یابند. علائم این بیماری نیز به طور معمول قبل از سن 20 سالگی بروز می کند و از جمله اصلی ترین نشانه هایش هم این است که پوست و بافت های نرم یک سمت بدن شروع به جمع شدن می کند و در نتیجه باعث می گردد چهره فرد ظاهری نامتقارن به خود بگیرد. شدت بیماری هم بین افراد مبتلا فرق می کند و متاسفانه تا به امروز هیچ درمانی برای آن ارائه نشده است.

بیماری مارماهی

این مورد یکی از وحشت ناک ترین بیماری های لیست بیست تایی ماست که چندی پیش خبر رسید با سرعتی بسیار بالا در حال شیوع است. اما طولی نکشید که مشخص گردید بیماری مارماهی ساختگی و زاده ذهن خلاق و البته اندک بیمار افردی است که از طریق ایمیل اقدام به ترساندن دیگران می کردند.

منبع : دیجیاتو